El encuentro es organizado por el Hospital Materno Infantil, la Comisión de Divulgación del Síndrome Smith-Magenis (COSISMA), y el Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América (Fundación GEISER). Y cuenta con el auspicio de la Municipalidad de San Isidro y el Ministerio de la Provincia de Buenos Aires.
Participarán de la jornada expertos en enfermedades raras, calidad de vida, investigación y tratamientos de varias condiciones.
La Jornada es de libre acceso, destinada a profesionales de la salud, investigadores, funcionarios de salud pública, familiares, pacientes y público en general.
El objetivo es concientizar, asistir a un área básica de la salud y generar un puente entre los efectores de salud de referencia en cada punto de la provincia, uniendo esfuerzos e iniciativas, tal como los realizados en la Primera Jornada del Hospital El Cruce en el sur del conurbano en marzo del corriente.
El programa de la jornada es el siguiente:
La inscripción será de 9 a 9.30. Tras la apertura, a las 10, comenzará la Sesión 1: “Enfermedades Raras: Qué, Por Qué y Para Qué”, bajo la coordinación del Dr. Emilio Roldan, de GEISER.
En tanto, el tema “Perspectivas desde Hospital Materno Infantil” será abordado por la Dra. Elba Nieto Moreno, Jefa S. Genética del Hospital Materno Infantil.
Sobre “Medicamentos Huérfanos: Marco Regulatorio” se ocupará Andrés Brandolini (ANMAT). Asimismo, la Dra. Virginia Llera (GEISER) desarrollará la temática “Instalación y Desarrollo de la Temática en Argentina y Latinoamérica: Conceptos, leyes, desarrollo de servicios, planes maestros y trabajo en red”.
Mientras tanto, la Sesión II de la jornada - Neuro-Mio Raras - será de 10.45 a 11.45. La coordinación estará a cargo de la Dra. Virginia Llera (GEISER).
Los temas a desarrollar serán “Calidad de vida en patologías neuromusculares” (a cargo de la Dra. María Cristina Pecci del Servicio Neurología Hospital Clínicas).
“Objetivos de la Comisión divulgación del Síndrome Smith –Magenis” (Dra. Clarisa Marchetti, Coordinadora de COSISMA para la Fundación HLBPHARMA).
“Conducta y cognición en enfermedades neurológicas poco frecuentes” (Dr. Estevan Vaucheret, Jefe S. Neurología de la Conducta y Neuropsicología Infantil, Hospital Italiano).
“Atención de pacientes con afecciones lisosomales en edad de transición” (Dra. Nora Grañana, Neuróloga infantil y el Dr. Gustavo Kantor, Hematólogo Infantil; Hospital Dr. Carlos Durand).
Asimismo, la Sesión III - Cardio-Pneumo Raras – estará bajo la coordinación de la Dra. Clarisa Marchetti (COSISMA). Y durará de 12 a 12.45.
Allí abordarán los siguientes temas: “Abordaje desde el laboratorio y la genética clínica del Síndrome Smith-Magenis” (Dra. Luciana Delgado y Dra. María Constanza Cinca, del Centro Nacional de Genética Médica); “Experiencia del Centro de Referencia en ER Hospital El Cruce” (Dr. Ariel Sáez de Guinoa); y “Síndrome de Marfan” (Patricia Fafaglia del Grupo de pacientes Marfan, Mar del Plata).
Por último, la Sesión IV - Osteo-Mio Raras – será coordinada por el Dr. Silvio Tanenholz, Hospital Materno Infantil, de 12.45 a 13.30.
En ella se tratarán temas como, “Cuestiones Bioéticas de las Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas en la infancia” (Dra. María del Cármen Martínez Perea, Neuróloga Infantil, S. Neurología, Hosp. B Rivadavia); “Investigación en ER que afectan el esqueleto” (Dr. Emilio Roldan. Investigador, Farmacólogo).
Así como también, “Diagnostico Situación de la Enfermedades Raras” (Dra. Romina Armando, Coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes. Ministerio de Salud, Presidencia de la Nación).
Para mayor información comunicarse con la Coordinadora General Fundación GEISER, Julieta Campillo. (Celular: 11-5503-9901). O escribir un mail a fundgeiser@yahoo.com.ar
Sobre enfermedades raras:
Se entiende al grupo de patologías de baja frecuencia, la mayoría crónicas, y que ponen en riesgo la calidad de vida de la persona que las padece generando un importante impacto social para si mismo, para su familia y para su entorno. No obstante su baja frecuencia, en su conjunto constituye un número considerable.
La denominación de Enfermedades Raras es una entidad de salud publica acuñada hace solo 25 años atrás con la intención de dar soluciones sistémicas y apropiadas para el colectivo de personas que viven con estas patologías y desde entonces ha tomado cada vez más relevancia en las políticas públicas de los países desarrollados .
Esto ha permitido saber que las enfermedades raras constituyen entre 6000 y 8000 próximas generaciones de esas mismas familias y de las nuevas por diagnosticar.
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